摘要
背景和目的:研究记录了退行性神经系统疾病患者所经历的污名化,但护理人员也经历了通过关联而产生的污名化(即附属污名化)。为了阐明退行性神经系统疾病患者护理者的污名感,本研究旨在探讨帕金森病(PD)护理者附属病属污名感流行率的跨文化差异,以及帕金森病症状与护理者附属性病耻感之间的关系。讨论了阿尔茨海默氏病的应用。 方法:在公共、学术医疗中心的PD诊所收集调查资料。一名来自美国(=105)和来自墨西哥(=148)的PD患者的非正式护理人员参与了这项研究。护理人员完成了一份问卷,其中包括MDS统一PD评分量表来描述帕金森病患者的症状,以及关联污名量表和人口统计信息。 结果:采用一系列的多重回归分析,以检验帕金森病症状是否与附属病耻感相关,以及这些症状是否因国家而异。这些回归表明,不同的帕金森病症状模式预测了每个国家的从属病耻感。相比,美国的污名感高于墨西哥,肠道/膀胱症状与附属污名之间的关系在美国显著更强。 结论:神经退行性疾病患者的症状与护理者所经历的附属污名化有关,这些关系可能存在跨文化差异。公众对碗和膀胱问题的负面态度以及伴随帕金森病的身体症状仍然是护理人员和家庭的耻辱的来源,特别是在美国。对神经退行性疾病患者的护理人员采取的干预措施应包括应对有关膀胱和肠道问题以及其他身心健康问题的耻辱感的策略。
关键词: 多国,神经退行性疾病,家族病名,症状,阿尔茨海默病,神经元。
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